乳糜瀉確診-邁向無麩質之路
從來沒有想過會有這麼一天。
氣喘發作開始新的一年
2025年一月中,天霖氣喘,給了擴張器後,身為媽媽的直覺決定當晚跟天霖一起睡,整晚我都沒什麼睡時不時觀察天霖的呼吸,終於在天霖的血氧值降到90%,我請黑米打電話給SOS MÉDECINS(波爾多地區半夜也可看診的組織),不到半小時後我跟天霖就到了兒童急診室。
這急診室一待待了一整天,轉到兒童病房又待了兩天,整整三天給擴張器、給氧氣不斷循環,急診醫生當時問我天霖平時的狀況以及過敏原,我說之前做過過敏測驗沒什麼特別,但最近剛收到的抽血報告,天霖疑似有麩質過敏,這是另外的檢查,但跟小兒科醫生約的時間還沒到所以不確定。
之後轉診到兒童病房,小兒科醫生研究了他的抽血報告,她說天霖有極大可能患有乳糜瀉。
乳糜症-《對含麥膠食物不耐受而導致的腸源性吸收障礙的小腸自體免疫性疾病 維基百科》
他不是有點過敏而已,他是完全不能吃麩質,終生不能。
聽到這項消息,我倒也沒呼天喊地,可憐天霖怨嘆老天不公平之類的,反而有種「原來啊…是這樣嗎?真的嗎?我們找到了嗎?這一切一切的源頭,我們真的找到大魔王了嗎?!」
就某種層面上來看,我似乎反而因為找到了過敏原而感到解脫甚至是開心的,因為這也代表了我們知道敵人是誰,該如何對抗。

為何我們會做麩質過敏檢測?
我的思緒又飄到了一年多前,包括我每個人都覺得天霖比同齡小孩小隻,我看著他的生長曲線有點擔心,曲線弧度雖然沒問題,但卻是在最低標準之下貼著,一次我問家醫這個問題,家醫看了看笑說還太早可以再觀察,我又時不時問身旁的親朋好友,大家都只是笑笑說這是爸爸家的基因,但我疑惑一直都在,健康手冊就是給了一個標準,他今天是在不正常的範圍,如果一句爸爸基因就是這樣,那這個標準是拿來幹嘛的?我不在乎他比較小,但如果今天不是基因問題呢?在我們能做什麼的時候沒去做,我以後是不是會後悔會自責?
我後來再度向家醫提出這個問題,家醫也因為我的堅持而研究了一下,最後終於說出「的確,在曲線之下我們的確是該看看有沒有什麼問題。」然後將我們轉診給生長專業的小兒科。
小兒科醫師第一次看診就給了一張滿滿的抽血檢查單,而就是為了他生長略遲緩這件事的抽血檢查,我們發現了他乳糜瀉體質。在這裡我得強調,為了他氣喘我們已經做過過敏檢查了,而一般的過敏檢查是沒有在檢查麩質過敏的,於是我們以為他沒有其他過敏。
乳糜瀉體質還繼續吃麩質,而且天霖吃超多,極有可能影響發育、誘發氣喘、消化不良等等問題,而這些都是天霖時不時會發生的。
沒有人可以理解那種「眾人皆醉我獨醒」的自我懷疑,我非常慶幸自己當時是那麼堅持,如果當初我跟其他人一起笑笑不當一回事,天霖還要受多少苦?生長遲緩反而不是什麼,反正就是比較小隻而已,最可怕是身體始終處在發炎狀態下啊!

家裡一角,堆疊了滿滿的各種無麩質粉
從此以後我們家變了,一星期要自製一至兩次無麩質麵包(我們家麵包吃很兇),還要自己做餅乾甜點,我從網路上買了一包包各式各樣的粉:米粉、玉米粉、馬鈴薯粉、木薯粉、藜麥粉、鷹嘴豆粉、杏仁粉、無麩質酵母粉,為了儲存這些新的食材,我不得不買一大堆的容器來裝。
接著學校的營養午餐也不能吃了,我必須煮上比以前還要多的餐點以應付多出來的這一餐,別小看多出來的一小餐,我得花上雙倍的精神去安排規劃飲食,也買了超級超級多的不鏽鋼盒隨時做分裝冷凍、冷藏、冰箱的清潔整理也成了一大挑戰,只能說老天保佑,我剛好在去年底決定放過自己,請了一位超專業的朋友來幫我打掃,不然我應該會被廚房裡這些新容器給淹沒。
還有最後一個挑戰,不外乎就是出門的時候了,麥當勞、漢堡王在一瞬間成為了過去式,所有假日出門玩時最方便的選擇都不再是我們的選項,我得想盡辦法提前準備,要不然就是只能去小孩不能跑不能跳的餐廳,而小孩愛的義大利餐廳(披薩、義大利麵)也不在選項內。
神奇的是,我原先以為天霖會因為各種不能吃而發脾氣,但竟然沒有,他就這樣接受了,沒什麼過渡期,就是默默接受了!小孩的適應力真的是強到爆,天藍也是,我說全家人同進退跟著弟弟吃無麩質餐飲,天藍沒有抱怨,一切都是那麼理所當然。
每每到了超市無麩質區,不難發現現在的無麩質產品還真不少,只是那個價錢實在是有夠可怕,比起有麩質同款的產品硬生生貴了二到三倍,現在生活花費真的高出好多好可怕啊!
但是呢,健康第一,剛好全家一起無麩質,雖然天霖不在時我們還是會吃,但那個量比起以前相對少很多,我們也可以藉這個機會來看看,麩質對我們家庭的健康是不是真的有所影響,我認為在天霖以外,這對家裡另外三人也是一個很好的契機。
總之,2025年,我們家的無麩質元年全新啟動!家裡已經開始上軌道了,接下來就等我的紀錄囉。
發佈留言